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bt356官网愿意为研究目的分享医疗记录

但调查发现年龄,健康素养,谁将看到研究 - 以及他们如何被问及 - 都是影响因素

随着医学变得更大,更个性化,需要大量的患者记录数据库,例如100万人 我们所有人的研究计划,对于推动新发现和转化治疗变得越来越重要。

但迫在眉睫的问题是个体患者愿意在多大程度上与其个人医生或医疗保健系统之外的研究人员和机构分享医疗记录和生物样本?更具体地说,应该如何询问患者以及他们最有可能分享哪些信息?

为了回答这些问题,加利福尼亚大学圣地亚哥医学院的研究人员与加利福尼亚州,北卡罗来纳州和德克萨斯州的合作者一起,要求两家学术医院的患者回应各种寻求分享医疗数据的不同方法。与其他研究人员。

该调查结果发表在2019年8月21日的在线期刊上 jama网络开放.

该调查于2017年5月1日至2018年9月31日期间在两家学术医院进行 - uc san diego health和uc irvine health。参与者被随机选为四种选择中的一种,具有不同的布局和格式,用于指示共享偏好:简单,选择加入详细,选择退出简单和选择退出详细。在简单的表格中,有18个类别,参与者可以选择共享信息;详细表格中共有59项。这些项目的范围从人口统计,如年龄,性别和种族和社会经济状况到实验室结果(基因测试,药物筛选等),成像(X射线,mri)和生物样本(血液,尿液,组织)。

Lucila Ohno-Machado

lucila ohno-machado,医学博士,医学教授,美国圣地亚哥医学院信息学和技术副院长,以及美国圣地亚哥卫生部生物医学信息学系主任。

参与者还被问及他们愿意在多大程度上分享他们的医疗数据:研究人员只在同一个医疗机构或在其他非营利或营利机构工作。

在1,800名符合条件的参与者中,1,246人完成了数据共享调查并被纳入分析,850人对满意度调查做出了回应。女性略低于60%,白人略低于80%。平均年龄为51岁。

超过67%的调查参与者表示,他们将与家庭机构的研究人员分享所有项目(这些患者可能已经信任他们的医疗保健),与其他非营利机构或其他营利机构分享的比例越来越小。许多受访者表示他们只是不愿意分享一些项目。

“这些结果很重要,因为来自单一机构的数据往往不足以在研究结果中取得统计学意义,”该研究的资深作者,医学博士,医学教授,信息学和技术副院长lucila ohno-machado说。 uc san diego医学院和uc san diego health生物医学信息学系主任。 “当样本量很小时,不清楚研究结果是否会推广到更大的人口。此外,为了与个性化医疗的概念保持一致,重要的是要了解是否可以个性化用于共享临床数据的隐私设置。“

一般而言,目前有关分享“匿名”病人健康数据进行二次研究的现状是不平衡和不稳定的。已经证明,匿名化方法 - 其中数据集被加密或剥离个人可识别信息 - 并非百分之百有效。自2013年起,新入组的患者需要主动同意分享他们的个人健康信息,以便进行研究或未来的二次使用。在加利福尼亚州,患者需要特别许可才能分享心理健康,药物滥用,艾滋病病毒感染状况和遗传信息,但未指定其他项目或条件。在许多州,在分享之前,不需要患者对这些类型的物品的特定许可。今天,出于实际目的,患者可以选择拒绝将其医疗记录的任何部分用于研究。他们无法指出哪些类型的研究或研究人员应该能够获得他们的记录。

近四分之三的受访者(67.1%)表示他们愿意与医疗机构的研究人员分享所有项目;差不多有四分之一的人表示他们愿意分享 所有 与所有感兴趣的研究人员合作的项目,作者说这一发现令人放心,并可能有助于规划基于ehrs和生物样本的研究,这些研究将被广泛分享。

同样令人鼓舞:不到4%的参与者表示他们不愿意与任何人分享任何信息。

ohno-machado说,引发偏好的方式也有影响。当受访者被要求选择退出时,每个项目的分享比他们被要求选择加入时更多。表格是否包含有关项目的详细信息或使用的广泛类别对共享没有影响。

“这很重要,因为将来可以使用一种简单的形式来引出所有患者的选择,节省他们的时间而不会显着影响他们的隐私偏好,”ohno-machado说。 “然而,预计选择加入和选择退出研究的临床记录的分享率会有所不同。”

一项重要发现是,大多数调查参与者确定了至少一个他们不想与特定类型的研究人员共享的项目(例如,另一个营利性机构的科学家),尽管他们愿意分享其他项目。

“这一发现很重要,”作者写道,“因为要扣留的项目可能与某项研究无关,但目前的全有或全无的选择,如果选择,将从所有研究中删除该患者的数据。 ”

作者表示,调查的分层许可系统允许特定的数据项目或类别删除证明既可行又对患者有吸引力,部分原因在于个体在何处以及与谁分享内容方面存在差异。

作者说,调查结果引发了进一步的问题,即让患者能够选择他们想要分享用于研究的数据的哪些部分与谁以及“更大的利益”之间的理想平衡,即研究加速的速度有多快为了所有人的利益。

“机构目前正在代表所有未明确拒绝分享的患者做出分享决策。直接询问患者可能会增加研究共享的数据量。另一方面,如果患者持续拒绝某些类别的物品,某些类型的研究也可能会受到小样本的影响,“ohno-machado说。

共同作者包括:jihoon kim,tyler bath,paulina paul和anh pham,uc san diego;公爵大学hyeoneui kim;伊丽莎白贝尔,csu圣马科斯;华夏大学夏倩倩;和kai zheng,uc irvine。

这项研究的资金部分来自国家卫生研究院(拨款ro1hg008802,ul1tr001442)。


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